به گفته کارشناسان، ۷۵ تا ۸۸ درصد بچه‌هایی که در طیف اتیسم قرار دارند علامت‌هایی از این اختلال را در دو سال نخست زندگی‌ نشان می‌دهند که درصورت شناسایی اختلال اتیسم درکودکان آن ها به خدمات متعدد توانبخشی نیاز دارند تا بتوانند تا حد ممکن از یک زندگی معمولی در کنار سایر اقشار بهره مند شوند.

مدیر مطالبه گری انجمن اتیسم ایران با بیان اینکه اتیسم بخاطر شرایطی که دارد، یک اختلال مادام العمر است که نشانه جسمانی بارز و مشخصی ندارد، می گوید: همین موضوع کار بیماران اتیسم را سخت کرده است.

سید محمد علی میری به مناسبت روزجهانی آگاهی از اتیسم درگفت وگو با قدس آنلاین با اشاره به اینکه افراد مبتلا به اتیسم درمهارت های ارتباطی - اجتماعی دچار مشکل هستند،ادامه می دهد: این بیماری تمام شدنی نیست و تا آخرعمر همراه فرد است و وارد هر دوره سنی که می شود این چالش ها برای او جدید و سخت خواهد بود. مبتلایان به اتیسم چون نمی توانند ارتباط برقرار کنند و از درد،چالش ها،نگرانی ها و مشکلاتی که دارند بگویند، باید با یک سبک ارتباطی دیگری با جامعه ارتباط برقرار کنند و تعامل داشته باشند که این موضوع مشکلات و چالش هایی را ایجاد می کند.

وی با اشاره به اینکه اتیسم دارای طیف های مختلف خفیف،متوسط و شدید است، می گوید: مبتلایان به این بیماری چون ویژگی جسمانی مشخصی ندارند به راحتی توسط عموم جامعه قابل شناسایی نیستند و گاهی با این مشکل مواجه می شوند که گاهی برچسب ادا درآوردن به آن ها زده می شود.

مشکلات چند برابرخانواده های اتیسمی

مدیر مطالبه گری انجمن اتیسم ایران مشکلات چند برابر برای خانواده فرد دارای اتیسم را از دیگر چالش های اساسی مبتلایان عنوان می کند و می گوید:خانواده از زمان تشخیصی که باید دریافت کند و به پذیرش برسد که فرزندش دچار اختلال است تا زمانی که بزرگ می شود در هر دوره چالش های خاص خودشان را دارد.

میری با اشاره به این موضوع که به دلیل مشخص نبودن علت اتیسم،متأسفانه درمانی برای این افراد وجود ندارد، ادامه می دهد:با توانبخشی و بحث های پیشگیری می توان از شدت علامت ها کم کرد؛ در اتیسم درمان به آن شکلی که ادعا کنیم فرد مبتلا خوب شود به زندگی عادی جامعه برگردد و یا با مصرف دارو درمان شود وجود ندارد و معمولاً برای کاهش شدت علامت ها توانبخشی استفاده می شود.

وی با تأکید بر اینکه یکسری اقدامات درمانی و توانبخشی مثل کاردرمانی، گفتار درمانی و رفتار درمانی دراین حوزه وجود دارد، می افزاید:در برخی موارد داروهایی که تجویز می شود برای این نیست که مبتلا به اتیسم درمان شود؛ بلکه برای این است که به او کمک کنند که شدت علامت ها و مشکلات توجه و تمرکز کاهش پیدا کند و فرد مبتلا بتواند در کلاس های کاردرمانی و گفتار درمانی شرکت کند.

برخی از افراد که در طیف خفیف اتیسم قرار دارند حتی می توانند به مدرسه عادی بروند،اما لزوم بهبود مهارت های اجتماعی فرد احساس می شود.مدیرمطالبه گری انجمن اتیسم ایران به روند آموزش درافراد مبتلا به اتیسم و اینکه اهداف آموزشی چگونه مشخص می شود، اشاره می کند و ادامه می دهد: درهر دوره سنی اهداف و آموزش های خاص دنبال می شود؛ درسنین اولیه ۵ تا ۶ سال نخست مهارت های پایه ای کار می شود و مهارت های درکی – حرکتی، مهارت های شناختی، گفتاردرمانی ها برای بهبود وضعیت کلام افراد و رسیدن به اینکه فرد بتواند مهارت های شخصی خودش را یاد بگیرد و به طور مستقل انجام دهد.

میری می افزاید:با بزرگ تر شدن فرد، مهارت ها و آموزش ها تغییر می کند،برخی از افراد که در طیف خفیف اتیسم قرار دارند حتی می توانند به مدرسه عادی بروند،اما لزوم بهبود مهارت های اجتماعی فرد احساس می شود.

وی درخصوص موانع پذیرش و ثبت نام یک فرد مبتلای به اتیسم خفیف در مدارس عادی با اشاره به اینکه پذیرش یک فرد اتیسمی فرایند سختی است چه برای خانواده و چه برای جامعه، می گوید: فقر فرهنگی و عدم آشنایی از فرد دارای اتیسم از سوی خانواده های دارای بچه های عادی سبب شده این گونه فکر کنند که چون برچسب اتیسم روی فرد خورده است،ممکن است بدآموزی برای بچه های آن ها داشته باشد؛ این موضوع برای مدرسه ها هم حساسیت ایجاد می کند و در پذیرش آن ها دچار پذیرش می شوند.

نباید منعی برای حضور در مدارس عادی باشد

وی با اشاره به اینکه منع قانونی برای حضور یک بچه دارای اتیسم خفیف در مدارس عادی وجود ندارد، می گوید:منابع بین المللی هم بر این موضوع تأکید دارند که نه تنها بچه های اتیسم ، بلکه جسمی حرکتی ها و...همه باید در یک مدرسه درس بخوانند همانطور که در جامعه هم در یک جامعه زندگی می کنند؛ فقط کلاس های آموزشی آن ها باید متفاوت باشد، اما زنگ تفریح و یکسری کلاس های که امکان برگزاری مشترک وجود دارد باید با هم باشند.

مدیر مطالبه گری انجمن اتیسم ایران به هزینه های درمانی و توانبخشی مبتلایان به اتیسم اشاره می کند و می گوید:یک فرد دارای اتیسم دو نوع هزینه دارد؛ هزینه های مستقیم و هزینه های غیر مستقیم؛ مبلغی که یک خانواده برای هزینه های مستقیم مثل کلاس های توانبخشی باید پرداخت کند بطور میانگین بین ۱۰ تا ۱۱ میلیون تومان در ماه است.

میری هزینه های غیرمستقیم برای یک خانواده اتیسمی را شامل هزینه های رفت و آمد و نیز داروهای مکملی که باید استفاده شود، بیان می کند و می افزاید: برخی از این بچه ها رفتارهای آسیب زننده دارند،مثل شکستن وسیله ها و خراب کردن و هزینه های غیرمستقیمی که برای خانواده ایجاد می کند به طور میانگین بین ۲۰ تا ۲۵ میلیون سالانه تخمین زده می شود.

وی با تأکید براینکه هزینه های توانبخشی شامل کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی، بار سنگینی روی خانواده ها می‌گذارد، ادامه می دهد: برای خدمات درمانی افراد دارای اتیسم معمولاً مراکز دولتی در کشور کم هستند و خانواده ها بیشتر سراغ بخش خصوصی می‌روند که اختلاف تعرفه ای که بین بخش دولتی و خصوصی وجود دارد باعث می شود هزینه های سرسام آوری روی دوش خانواده بگذارد.

پوشش های بیمه ای فقط برای زیر ۱۲ ساله ها

مدیرمطالبه گری انجمن اتیسم ایران در خصوص پوشش های بیمه ای برای مبتلایان به اتیسم می گوید: بیمه های پایه و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج تا حدود ۷۰ درصد تعرفه کلاس ها را برای افراد اتیسم زیر ۱۲ سال پرداخت می کند. برای افراد بالای ۱۲ سال هم دنبال این هستیم که بتوانیم مصوبه شورای عالی بیمه را بگیریم تا هزینه کلاس های توانبخشی این افراد را هم بیمه ها پرداخت کنند.

میری؛ میزان شیوع اتیسم در ایران را  ۱ به ۱۰۰ عنوان می کند و می گوید: به ازای هر ۱۰۰ نفر یک نفر به اتیسم مبتلا می شود.

میری؛ میزان شیوع اتیسم در ایران را  ۱ به ۱۰۰ عنوان می کند و می گوید:به ازای هر ۱۰۰ نفر یک نفر مبتلا به اتیسم می شود، اما افراد شناسایی شده و آماری که وزارت بهداشت و بهزیستی ارائه کرده اند و در انجمن اتیسم ایران نشان دار و دارای پرونده هستند ۸ هزار نفر هستند.

وی تأکید می کند: البته آمارها بسیار بیشتر از این ارقام است و اگر یک ضرب و تقسیم ساده به نسبت جمعیت انجام دهیم متوجه خواهیم شد که چه تعداد مبتلا به اتیسم داریم که هنوز شناسایی و معرفی نشده اند.

میری با بیان اینکه فهرست بیماران تحت پوشش اتیسم و بیماری های خاص مشخص است، ادامه می دهد: اکنون بیش از ۸ هزار خانواده تحت پوشش انجمن اتیسم ایران قرار دارند؛ برخلاف گروه های دیگر بیماران خاص و صعب العلاج که دارو حرف نخست را در درمان آن ها می زند،برای افراد دارای اتیسم، بیشترین میزان اثربخشی؛ خدمات توانبخشی است.