حق پرستاری افراد دارای معلولیت مانند بسیاری از حقوق دیگر آن ها از مناسب‌سازی گرفته تا اشتغال مورد اجحاف قرار گرفته و هرچند که بهزیستی در این زمینه چانه‌زنی‌های زیادی کرده اما به نظر می‌رسد که سیاستگذاران نظام رفاهی و مالی آنگونه که باید به این حق توجه نکرده‌اند و نتیجه آن شده است که هزاران نفر از معلولان شدید و خیلی شدید در صف نوبت دریافت حق پرستاری قرار بگیرند.

عمده مشکلات در حوزه حق پرستاری، محروم بودن بخش قابل توجهی از افراد دارای معلولیت از این حق، کم بودن مبلغ آن، تفاوت فاحش حق پرستاریِ معلولان با جانبازان و گهگاهی نیز تاخیر در پرداخت آن است که اگر علت را جست و جو کنیم به اجرا نشدن کامل قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت می‌رسیم. هرچند که حق پرستاری افراد دارای معلولیت دو برابر شده اما کفاف هزینه‌های سنگین این خانواده‌ها برای خدمات مختلف از توانبخشی تا تهیه اقلام بهداشتی و تجهیزات را نمی‌دهد.

حق پرستاری چیست و به چه کسی پرداخت می‌شود؟

حق پرستاری به افراد دارای معلولیت در خانواده از سوی سازمان بهزیستی کشور با هدف کمک به ارتقای سلامت فرد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید بسترگرا و ضایعه نخاعی سینه‌ای، کمری و گردنی به وی یا سرپرست، همسر یا قیم وی، پرداخت‌ می‌شود؛ کمک‌هزینه‌ای که برای رفاه و آسایش معلولان تدبیر شده اما پیگیری‌های پرزحمت برای دریافت و ماندن طولانی در صف نوبت، موجب کلافگی بسیاری از معلولان و خانواده‌های آنان شده است.

مشخصات حدود یک میلیون و ۵۰۰ هزار نفر دارای معلولیت از جمله ۳۳ هزار فرد دارای ضایعه نخاعی در بانک اطلاعاتی کمیسیون پزشکی بهزیستی ثبت شده‌ است که سه درصد آنها دارای معلولیت شدید و خیلی شدید هستند و نکته تاسف بار اینجاست که سالانه ۲۵۰۰ نفر دارای ضایعه نخاعی به این لیست اضافه می‌شوند.

حق پرستاری و مددکاری افراد دارای معلولیت در خانواده، کمک هزینه ای مستمر و ماهانه است. گام‌های اصلی فرایند اجرایی این خدمت شامل ارائه درخواست توسط متقاضی، اخذ مدارک و بررسی آنها، استعلام از بنیاد شهید در صورت نیاز، ارجاع متقاضی به کمیسیون پزشکی تشخیص نوع و تعیین شدت معلولیت و در صورت نیاز بررسی و تهیه گزارش مددکاری، تایید نهایی درخواست در کمیته بهزیستی، ثبت متقاضی به عنوان پشت نوبتی در سامانه بهزیستی و انتظار به عنوان پشت نوبت دریافت تا زمان ایجاد ظرفیت خالی است.

حق پرستاری و قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت

اجرایی شدنِ کامل قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت در راس مهمترین عوامل برآورده شدن خواسته‌های معلولان قرار دارد. این مهم از این نظر قابل توجه است که طبق ماده هفت این قانون، سازمان بهزیستی کشور مکلف است با هدف حمایت از نگهداری و مراقبت افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید نیازمند و افراد دچار معلولیت‌های چندگانه نیازمند در خانواده پس از ارائه خدمات آموزشی و مشاوره‌ای به خانواده‌ها نسبت به پرداخت حق پرستاری یا مددکاری به سرپرست، همسر یا قیم این افراد اقدام کند یا خدمات مراقبتی و نگهداری از افراد دارای معلولیت را از طریق مراکز وابسته به خود یا حمایت از مراکز غیردولتی (خصوصی، تعاونی، خیریه و تشکلهای مردم نهاد) ارائه کند.

براساس تبصره یک این ماده قانونی میزان کمک هزینه بابت پرداخت حق پرستاری یا مددکاری موضوع این ماده، متناسب با نوع و شدت معلولیت فرد دارای معلولیت، تعداد این افراد در هر خانواده و براساس هزینه‌های متعارف نگهداری و مراقبت از افراد دارای معلولیت و متناسب با تورم سالانه و با همکاری انجمن عالی مراکز غیردولتی توانبخشی، وزارت و سازمان برنامه و بودجه کشور تعیین و به تصویب هیأت وزیران می‌رسد.

اجرای قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت و پرداخت حق پرستاری از این نظر قابل توجه است که پرداخت نشدن حق پرستاری به خانواده‌ها غالبا منجر به این می‌شود که فرد معلول از خانواده جدا شده و به مراکز نگهداری، سپرده شودپرداخت حق پرستاری از این نظر قابل توجه است که پرداخت نشدن حق پرستاری به خانواده‌ها غالبا منجر به این می‌شود که فرد معلول از خانواده جدا شده و به مراکز نگهداری، سپرده شود.

رئیس سازمان بازرسی کل کشور در این باره می‌گوید: نگهداری از افراد دارای معلولیت بسیار سخت و طاقت فرسا است و اگر شرایط نگهداری و هزینه‌های آن تامین شود این افراد در منزل نگهداری می‌شوند.

ذبیح الله خداییان یادآور شد: ۲۹ دستگاه در اجرای قانون حمایت از معلولان نقش دارند و موظف هستند با عمل به قانون مقداری از مشکلات جامعه معلولان بکاهند.

۱۴۸ هزار پشت نوبتیِ حق پرستاری و بار تحمیلی بر خانواده

هم اکنون ۷۵ هزار و ۱۹۹ نفر کمک هزینه حق پرستاری و مددکاری افراد دارای معلولیت در خانواده و ۳۱ هزار و ۳۱۷ نفر نیز کمک هزینه حق پرستاری افراد دارای آسیب نخاعی از سازمان بهزیستی کشور دریافت می‌کنند اما عده زیادی نیز پشت نوبت دریافت حق پرستاری هستند. هر خانواده دارای فرد معلول، داستان و مشکلات خاص خود را دارد و به گفته این خانواده‌ها برای گرفتن حق پرستاری باید صبر ایوب داشته باشند و عمر نوح؛ به طورمثال فرخنده محمودی مدیرعامل انجمن خیریه توانخواهان جسمی ذهنی فردا، ۳۲ سال است که فرزندش فلج است و هنوز حق پرستاری نمی‌گیرد.

جعفر نیز که همسرش معلول است می‌گوید: "لطفا بفرمایید چرا بهزیستی برای پرداخت حق پرستاری آن‌هم برای همسران معلولانی را که نگهداری آن ها درمراکز خود بهزیستی سخت و دشوار است، پرداخت نمی‌کند وبیش از پنج سال به عناوین مختلف مثل بودجه ندایم، این مبلغ را نمی‌دهند. آیا به نظر شما ماباید بنشینیم خدای نکرده یکی فوت کنه تا بجاش یکی دیگه بیاد!"

دیگری می‌گوید: "من بچه معلول ۹۰درصد دارم، درمنزل نگهداری می‌کنیم، چند ماه حق پرستاری که میریختن به حساب قطع کردند، مگر اینها خرج ندارند لطفا درخواست رسیدگی دارم." و مریم مادر یک معلول هم با عجز و لابه می‌گوید: "تو رو قرآن فکری به حال پشت نوبتی حق پرستاری بکنید، مادر دختر معلول جسمی ذهنی شدید هستم و از طرف دیگر دچار دیسک گردن و دیسک کمر و مشکل قلبی هستم. مستاجرم، شوهرم کارگره، به خدا نمیتونیم برسونیم حداقل این کمکی بشه برای دکترمون، مستمری بهزیستی که پول ایزی لایف هم نمیشه. دختر من ۱۲ سالشه بعد ۷سال تشکیل پرونده تازه یک ساله مستمری بگیر شده."

مصائب گرفتن حق پرستاری زیاد است و معلولان معتقدند برای گرفتن آن باید از هفت خوان رستم بگذرند و خانواده‌ها نیز بر این باورند که بار اصلی معلولان بر دوش آنهاست و مشکلات آنها تمامی ندارد. اگر حق پرستاری به این خانواده‌ها پرداخت نشود آنها قادر به پرداخت هزینه‌های درمانی و توانبخشی، دارو و تجهیزات را ندارند و به دلیل ناتوانی در ارائه مراقبت‌های لازم به فرد معلول دچار مشکلات روحی و روانی می‌شوند.

کاهش کیفیت زندگی خانواده، خستگی بیش از حد و نبود فرصت برای شرکت در فعالیت‌های اجتماعی و تفریحی به دلیل نگرانی های مالی، احساس تبعیض به دلیل عدم حمایت مالی و سپردن فرد دارای معلولیت به مراکز نگهداری و جدا شدن معلول از آغوش خانواده از دیگر تبعات ماندن در صف گرفتن حق پرستاری است.

رئیس سازمان بهزیستی کشور در این باره می‌گوید: ۱۴۸ هزار خانوار پشت نوبت برای دریافت حق پرستاری هستند و امیدواریم در این بخش نیز همانند سایر بخش‌ها پشت نوبتی‌ها به صفر برسد.

علی محمد قادری خاطرنشان کرد: پرداخت حق پرستاری به این خانوارها سبب بازگشت بسیاری از افراد دارای معلولیت به آغوش خانواده می‌شود.

وی ادامه داد: ۲ میلیون و ۹۰۰ هزار خانوار از خدمات بهزیستی بهره‌مند هستند که با نگاه سرپرستی این تعداد به ۷ میلیون و ۵۰۰ هزار نفر می‌رسد. برخی از این افراد تک خدمت و برخی دیگر خدمات متنوع دریافت می کنند. این کمک‌ها گاهی مستمری و گاهی کمک هزینه نگهداری افراد دارای معلولیت در مراکز و خانواده‌ها و گاهی حق پرستاری است.

چرا معلولان باید حق پرستاری بگیرند؟

بهزیستی با مشکلات بودجه‌ای فراوانی دست و پنجه نرم می‌کند تا آنجا که عیدی مددجویان را که هرچند در وظایف تعریف شده این سازمان نیست اما هرساله پرداخت می‌کرد به دلیل مشکلاتی قطع کرد. حال حدود ۱۵۰ هزار نفر نیز پشت نوبتیِ حق پرستاری قرار گرفتند و نه می‌توان آنها را به امان خدا سپرد و نه می‌توان بر این وضعیت باقی ماند.

در بسیاری از موارد، عدم پرداخت حق پرستاری گریبان بسیاری از خانواده‌های دارای فرد معلولیت را می‌گیرد، این در حالی است که پرداخت حق پرستاری، حق انسانی یک فرد معلول است چراکه او نیاز به مراقبت و نگهداری دارد و این کمک هزینه به آنها کمک می‌کند تا بتوانند خدمات بهتری دریافت کنند.

از سوی دیگر فرد دارای معلولیت نیاز به استقلال و عزت فردی دارد که پرداخت حق پرستاری زمینه را برای رسیدن به این دو، مهیا می‌سازد.

معلولان چشم به‌ راه ترمیم حق پرستاری

موضوع دیگری که باید به آن توجه کرد این است که فعالیت‌های روزمره یک فرد معلول بسیار زمان‌بر و پرهزینه است و پرداخت حق پرستاری، فرد معلول را در تامین هزینه‌ها کمک می‌کند. معلولان در شرایط اقتصادی و تورمی که هزینه خدمات و تجهیزات توانبخشی را چند برابر کرده است دچار یاس و سرخوردگی می‌شوند.

حق پرستاری از ۱۰ میلیون ریال به ۲۱ میلیون ریال افزایش یافته و فاطمه عباسی معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در این باره می‌گوید: با توجه به دستور مؤکد معاون اول رئیس جمهور در جلسه کمیته هماهنگی و نظارت بر اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان در فروردین سال ۱۴۰۲ مبنی بر تسریع در اجرای حکم تبصره ۱ ماده ۷ قانون حمایت از حقوق معلولان (مصوب ۱۳۹۶) تا پایان اردیبهشت ماه، پیش نویس تصویب نامه با قید دو فوریت در هیئت وزیران تصویب شد.

حق پرستاری از ۱۰ میلیون ریال به ۲۱ میلیون ریال افزایش یافته و اکنون معلولان آسیب نخاعی و معلولان بسترگرای خانواده محور، ماهانه دو میلیون و صد هزار تومان، حق پرستاری دریافت می‌کنندعباسی خاطرنشان کرد: بر اساس این تصویب نامه، افراد دارای آسیب نخاعی و افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید از حمایت حق پرستاری به مبلغ دو میلیون و ۱۰۰ هزار تومان بهره‌مند می‌شوند.

بدیهی است که خانواده‌ها با این مبلغ اندک و با توجه به جهش قیمت‌ها و هزینه‌های سرسام‌آور توانبخشی توان نگهداری فرد دارای معلولیت را ندارند و حتی افزایش دو برابری حق پرستاری آنها را راضی نکرده و چشم به ترمیم حق پرستاری دارند.

کمک هزینه پرستاری، حقی که باید ادا شود

جدا شدن معلولان از خانواده مهمترین نتیجه نبود حمایت مالی از این افراد است. نگهداری معلول در مراکز نیز مشکلات خاص خود را دارد از آزار و اذیت احتمالی معلول در مرکز تا فشار و استرس تحمیلی به معلول و خانواده. هزینه‌ها نیز روز به روز بیشتر می‌شود و در این بین همه نگاه‌ها فقط به بهزیستی است! این درحالی است که تمام سیاست‌گذاران با توجه به حجم بالای تصادفات و ازدواج‌های فامیلی در کشور به عنوان عوامل اصلی بروز معلولیت و همچنین افزایش جمعیت سالمندی و ناتوانی آنها باید به فکر ترمیم حق پرستاری معلولان باشند اما در عمل چنین اتفاق رخ نمی‌دهد.

نکته مهم دیگر این است که مشکل هر فرد معلول، چندین فرد پیرامون خود را تحت شعاع قرار می‌دهد و نظام سلامت و رفاه باید به عواقب عدم حمایت های مالی و فشار روحی و روانی ناشی از آن فکر کند. کمک هزینه پرستاری و ترمیم آن و به صفر رساندن پشت نوبتی‌ها، حق هر فرد دارای معلولیتی است که باید ادا شود و مانند چراغی باید که خانه معلولان را روشن سازد.