به گزارش قدس خراسان، کمبود فاکتور ۸ و مشکلاتی که در پی آن برای بیماران هموفیلی ایجاد شد، برای نخستین بار پای مسئولان را به کلینیک بیماران هموفیلی و تالاسمی در مشهد باز می‌کند و بدین ترتیب با دعوت مسئول انجمن هموفیلی خراسان رضوی، حجت‌الاسلام نصرالله پژمان‌فر؛ نماینده مردم مشهد در مجلس شورای اسلامی، ایوب توکلیان؛ سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد، وکیلی؛ سرپرست معاونت غذا و دارو دانشگاه و رجبیان؛ مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی به سرور می‌آیند تا از نزدیک و چهره به چهره با بیماران دیدار کنند و مشکلات را بدون هیچ واسطه‌ای از زبان خودشان بشنوند.

کمبود شدید دارو و کابوس حوادث برای بیماران هموفیلی 

یکی از بیماران هموفیلی در این دیدار می‌گوید: ماهانه برای خراسان رضوی ۸هزار و ۴۰۰ ویال دارو نیاز است، اما به خاطر مشکلات ارزی تأمین مواد اولیه برای تولید داخلی و کم شدن واردات، وقفه‌ای در تولید داخلی فاکتور۸ ایجاد شد و این مشکلات ما را بیشتر کرد. 

وی ادامه می‌دهد: روز گذشته ۲۰۰ عدد فاکتور۸ وارد داروخانه شده اما اکنون ۴۰ واحد مانده است اگر همین امروز یک بیماری هموفیلی دچار سانحه شود، به اندازه کافی برایش دارو نداریم. 

پرستاری می‌گوید: افزایش بیماران از استان سیستان و بلوچستان ما را با کمبود تخت مواجه کرده است. طی یک ماه اخیر حدود ۳۰ بیمار بلوچستانی پذیرش کرده‌ایم، بیماران باید روی صندلی بنشینند یا دو نفری روی یک تخت خدمات درمانی بگیرند. بچه‌های تالاسمی هم مشکل دارند ساعت ۱۲ که خون وصل می‌کنیم باید باشید و ببینید اینجا چه وضعی است. 

وی با همان لحن پر از مهر ادامه می‌دهد: مرکز بزرگ است و فضا هست اما ظرفیت‌های مالی پایینی دارد، کاش پزشکان متخصص مثل غدد، زنان و اطفال ماهی یک بار به صورت خیریه به این مرکز بیایند و بیماران نیازمند را ویزیت کنند. چند روز پیش مادری به من گفت چهار سال است نتوانسته بچه‌اش را پزشک غدد ببرد. خیلی از این بیماران واقعاً نیازمند هستند لطفاً کاری بکنید.

حرف‌های پرستار تمام نشده که زنی حدود ۴۵ ساله با چهره‌ای خسته و صدایی دردمند می‌گوید: شوهرم مبتلا به هموفیلی است و چهار فرزند دارم، مگر می‌تواند به خاطر کمبود دارو در خانه بماند و کار نکند تا دچار آسیب نشود؟ من از جاده کلات آمده‌ام و فقط چهار تا فاکتور۸ به من داده‌اند، ما درگیر این وضعیت هستیم، این دارو به دو روز تمام می‌شود و باز باید این مسیر را به سختی بیایم، کاری کنید کمبود دارو برطرف شود، زندگیمان مختل شده است. 

به مسئولان نگاه می‌کنم، رنج این زن و همه آدم‌هایی که دورشان جمع شده‌اند انگار در حال نفوذ به عمق وجودشان است، گاهی به یکدیگر نگاه می‌کنند و زمانی چشمشان به بیماران است و گاهی غرق در فکر به زمین زل می‌زنند. 

زنی جوان خطاب به نماینده مردم مشهد می‌گوید: فرزند من مبتلا به هموفیلی است و با اینکه هر سال جزو شاگردان ممتاز مدرسه بود. اما از اواخر پاییز امسال که دارو کمیاب شد مجبور به غیبت‌های طولانی از کلاس درس شد و حالا دچار افت تحصیلی شدید شده است مسئولان مدرسه هم متوجه نیستند بچه‌ای در این شرایط وقتی به‌خاطر نبود دارو در خانه می‌ماند از درد به خود می‌پیچد. 

پس از مکثی کوتاه شاید به قدر قورت دادن یک بغض، این‌طور عنوان می‌کند: پس از اینکه سافاکتور تولید داخل کم شد، گفتند از داروی پلاسمایی آلمانی استفاده کنید، آن هم دچار کمبود شد و حالا از شرکت فایزر دارو آورده‌اند اگر واکسن‌های کرونای این شرکت مورد تأیید نبود، چرا برای بیماران هموفیلی این دارو را وارد کرده‌اند؟ همان هم کم است و وقتی هم می‌آورند خیلی زود تمام می‌شود. 

درد را از هر طرف بنویسی درد است، این آدم‌ها همه‌شان درد دارو دارند و حمایت، انصاف نیست هم درد داشته باشی و هم برای پیدا کردن دوا این‌قدر رنج بکشی؛ این آدم‌ها دردشان، دواست کاش وزیر بهداشت دو هفته قبل که مشهد بود و کمبود داروی فاکتور۸ را رد کرد، امروز اینجا بود و این حرف‌ها را می‌شنید. 

علی عالی‌مقام، مسئول انجمن بیماران هموفیلی بر کمبودهای دارویی تأکید می‌کند و از نیاز به پزشک ارتوپدی و رادیوگرافی برای بیماران هموفیلی در کلینیک سرور می‌گوید.

مشکلات بیماران تالاسمی از زبان مسئول انجمن

اما آه از غمی که تازه شود با غمی دگر آن هم دقیقاً وقتی که مسئول انجمن بیماران تالاسمی هم از راه می‌رسد و مرثیه مشکلات این بیماران را می‌خواند.

فاطمه حصاری می‌گوید: بیماران تالاسمی از مناطق خیلی محروم می‌آیند و برای تأمین داروها و ملزومات درمانی باید دور شهر بگردند، ما یک آزمایشگاه مجهز برای این بیماران نداریم باید برویم با آزمایشگاه‌های دیگر قرارداد ببندیم و پول را انجمن پرداخت کند این چه طور حمایت از بیماران خاص است؟

فرزندش مبتلا به تالاسمی بوده و فوت شده است، درد این بیماران را خوب می‌داند و حالا مثل مادری مهربان پیگیر مشکلات این بیماران است.

مسئول انجمن بیماران تالاسمی صحبت‌هایش را این‌طور ادامه می‌دهد: بیمار خاص باید در آرامش باشد نه اینکه این‌قدر دغدغه دوا و درمان داشته باشند. ما اینجا دستگاه سونوگرافی و اکو قلب نداریم، یک پزشک متخصص  نداریم، بیمار از شهرهای دیگر و از روستا می‌خواهد بیاید این‌قدر فقیر است که هزینه رفت و آمد ندارد. هر روز یک دارو می‌آید؛ بچه‌های ما ناراحتی گوارش گرفته‌اند. 

گلایه حصاری از مشکلات پیش روی بیماران تالاسمی زیاد است، از مشکلاتی که برای گرفتن وام بیماری‌های خاص دارند تا دوا و درمان؛ با صدایی ناامید می‌گوید: من خسته‌ام، دیگر به معاونت درمان نمی‌روم چون صدایم شنیده نمی‌شود، برای بیماران تالاسمی کاری انجام نمی‌شود.

۳۴ درصد تخت‌های بیمارستان قائم (عج) به بیماران استان‌های دیگر خدمات می‌دهند

نماینده مردم مشهد در مجلس پس از شنیدن مشکلات می‌گوید: رویکرد آستان قدس در موضوع تولید دارو رویکرد انتفاعی نیست و من از این بابت از تولیت محترم تشکر می‌کنم، وقفه‌هایی که در تولید سافاکتور ایجاد شده به خاطر مشکل تأمین مواد اولیه بوده و با پیگیری‌هایی که کردیم در حال انجام است. 

پژمان‌فر ادامه می‌دهد: در خانواده‌ها یک نگرانی ایجاد شده مبنی بر اینکه دولت به خاطر مشکلات مالی می‌خواهد بخشی از هزینه‌های بیماری‌های خاص را به خود بیماران واگذار کند، هیچ اراده‌ای برای گرفتن هزینه درمان و داروی بیماری‌های خاص از بیماران وجود ندارد و این هزینه‌ها را دولت مانند گذشته متقبل می‌شود و از این بابت نگرانی نداشته باشید در فرایند اجرا گاهی نوسان‌هایی ایجاد می‌شود اما نگران نباشید. 

وی عنوان می‌کند: مشهد فقط مرکز خراسان رضوی نیست، بلکه بارانداز همه مسائل در مشهد است و بیماران خراسان‌های شمالی و جنوبی، سیستان وبلوچستان، گلستان و سمنان نیز بخشی از درمانشان را اینجا انجام می‌دهند.از بیمارستان قائم(عج) و امام رضا(ع) یک گزارش گرفتم و نشان داد ما از همه ۳۱ استان کشور در این دو بیمارستان بیمار پذیرش کرده‌ایم، ۳۴درصد تخت‌های بیمارستان قائم(عج) بیماران خارج از استان بوده‌اند. بنابراین باید زیرساخت‌ها را گسترش دهیم. 

نماینده مردم مشهد در مجلس با بیان اینکه باید برنامه‌ای داشته باشیم تا بیماران هموفیلی نگرانی دارو نداشته باشند، بر اهمیت غربالگری برای جلوگیری از تولد فرزندان مبتلا به این بیماری ژنتیکی تأکید می‌کند. 

پژمان‌فر ادامه می‌دهد: مشکل ناهماهنگی شرکت‌های بیمه‌ای باید حل شود، بیماران خاص به هیچ شکلی نباید برایشان هزینه وارد شود، امسال عدد و رقمی که برای بیماران خاص در ردیف بودجه پیش‌بینی کردیم فوق‌العاده متفاوت با سال گذشته است، اما ساختار هنوز نتوانسته تنظیم شود.

تذکر جدی رئیس کمیسیون اصل۹۰ به دانشگاه علوم پزشکی

وی خطاب به سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد متذکر می‌شود: مسئله‌ای که امروز دامن بیمار را گرفته پاسکاری‌هاست؛ یا یک آزمایشگاه به طور استاندارد خدمات می‌دهد یا خدماتش غیراستاندارد است، اگر استاندارد است پزشک باید قبول داشته باشد نه اینکه بیمار را به آزمایشگاه دیگری بفرستد، اگر آزمایشگاهی استاندارد نیست و پاسخ‌هایش خطا دارد تعطیل کنید، این فقط در مورد بیماران خاص یا بحث آزمایشگاه به تنهایی نیست، در بحث داروخانه هم برخی پزشکان، بیمار را ملزم به خرید دارو از یک داروخانه مشخص می‌کنند، لطفاً با این مسائل برخورد کنید این وضعیت مردم را آزار می‌دهد. 

نماینده مردم مشهد در مجلس با بیان اینکه بیمار در هیچ مرحله‌ای نباید رها شود، تأکید می‌کند: بیمارانی که با مشکلات متفاوتی روبه‌رو هستند باید بتوانند در یک مرکز متمرکز خدمات مرتبط با بیماری خود را دریافت کنند در غیر این صورت بیماران باید بتوانند با حمایت این مرکز در سایر مراکز علوم پزشکی از این خدمات به صورت رایگان بهره‌مند شوند. 

پژمان‌فر با تأکید بر حل مشکلات بیمه‌ای این بیماران ادامه می‌دهد: این موضوع قرار است در مجلس پیگیری شود تا ارتباط برخط بین شرکت‌های بیمه برقرار شود و دیگر احتیاج نباشد بیمار از شرکت‌های بیمه به مراکز پزشکی در رفت‌وآمد باشد.

گفتنی است؛ این بازدید صبح روز پنجشنبه ۲۸ اردیبهشت ماه انجام شد. 

خبرنگار: معصومه مومنیان